ACAPPS participa en un simposi internacional sobre lideratge i suport a les famílies d’infants amb sordesa
El passat 9 de juny, Ana Barrera, membre de la Junta Directiva de l’associació ACAPPS, va participar en representació de FIAPAS en el Simposi Internacional sobre Lideratge de les Famílies, celebrat a Bad Ischl, Àustria.
La trobada, organitzada per la Coalició Global de Famílies d’Infants amb Sordesa (GPODHH), va reunir els dies 8 i 9 de juny representants d’associacions i famílies de nombrosos països amb l’objectiu de compartir experiències, desenvolupar habilitats de lideratge i reforçar la capacitat de les organitzacions familiars. El simposi es va celebrar sota el lema Building Skills to Build Capacity, que podem traduir com «desenvolupar habilitats per reforçar capacitats». Consulta el programa del simposi.
FEPEDA, la Federació Europea de Famílies d’Infants amb Sordesa, forma part d’aquesta coalició internacional i va proposar que FIAPAS presentés el seu Programa de Famílies com una bona pràctica europea que pot orientar la creació de xarxes semblants en altres països.
De la incertesa inicial a l’acompanyament entre famílies
Amb el títol Families at the heart: 28 years of growing together —«Les famílies al centre: 28 anys creixent juntes»—, Ana Barrera va explicar el model d’atenció i suport familiar desenvolupat per FIAPAS des de 1998.
La ponència va començar situant-se en un moment que moltes famílies d’ACAPPS coneixen bé: l’impacte emocional que pot provocar el diagnòstic de sordesa d’un fill o una filla. El desconcert, la por i la incertesa acostumen a anar acompanyats d’una cerca urgent d’informació i respostes. Quan aquesta informació no arriba, no és clara o no està adaptada a les necessitats de la família, pot augmentar la sensació de desorientació i tenir un impacte negatiu en la manera com s’afronta el diagnòstic.
Davant d’aquesta realitat, la xarxa de FIAPAS ofereix un model d’acompanyament centrat en la família, que combina dos suports complementaris: l’atenció de professionals especialitzats i el suport entre iguals proporcionat per famílies formades.
Aquest model parteix del reconeixement que les famílies són el primer agent de desenvolupament de l’infant i que la vida quotidiana constitueix un entorn essencial per a l’aprenentatge, la comunicació i l’adquisició d’autonomia.
Professionals especialitzats i famílies que acompanyen altres famílies
Durant la seva intervenció, Ana Barrera va explicar com s’inicia l’acompanyament quan una família contacta amb una associació de la xarxa. En primer lloc, se n’identifiquen les necessitats —educatives, sanitàries, socials o emocionals— i un o una professional especialitzada fa una primera acollida i coordina la resposta individual.
Paral·lelament, la família pot rebre el suport d’altres mares i pares que han viscut situacions similars i que han rebut formació específica per desenvolupar aquesta tasca. Aquest suport entre iguals permet compartir experiències, reduir la sensació de soledat, resoldre dubtes quotidians i trobar referents que comprenen el procés des de l’experiència pròpia.
La fortalesa del model rau, precisament, en la combinació de tres elements:
- el suport entre famílies;
- l’acompanyament de professionals especialitzats;
- la col·laboració continuada entre les entitats, els serveis públics i les institucions.
Els equips professionals aporten coneixement especialitzat sobre sordesa, orientació familiar, suport emocional i psicològic, coordinació amb hospitals, centres educatius i serveis socials, i acompanyament en els moments en què cal prendre decisions importants.
El Programa de Famílies acompanya anualment una mitjana de 2.500 famílies arreu de l’Estat, més de 500 de les quals acaben de rebre el diagnòstic. Aquesta tasca es desplega a través de 46 organitzacions distribuïdes pel territori.
Del suport rebut al lideratge associatiu
La ponència també va mostrar que l’acompanyament no s’acaba quan la família troba les primeres respostes. En molts casos, el procés evoluciona des de la recepció de suport fins a la participació activa dins del moviment associatiu.
Algunes famílies que inicialment s’adrecen a una entitat cercant informació, orientació i acompanyament acaben formant-se per donar suport a altres famílies. Més endavant, poden implicar-se en els òrgans de govern de les associacions i contribuir a representar el col·lectiu, defensar els seus drets i impulsar canvis en els sistemes educatiu, sanitari i social.
La trajectòria de la mateixa Ana Barrera exemplifica aquest recorregut: primer com a mare que buscava informació i suport després del diagnòstic de sordesa del seu fill; posteriorment, acompanyant altres famílies; i, finalment, assumint responsabilitats a les juntes directives d’ACAPPS i FIAPAS.
La seva experiència va servir per mostrar que el lideratge familiar no apareix de manera espontània, sinó que es construeix progressivament quan les famílies disposen d’informació, formació, espais de participació i oportunitats reals per implicar-se.
Compartir un model que pugui adaptar-se a altres països
La participació de FIAPAS en aquest simposi tenia també un objectiu de transferència: compartir els aprenentatges acumulats durant gairebé tres dècades perquè altres organitzacions, especialment les que treballen en països amb menys recursos o amb xarxes de suport familiar encara incipients, puguin adaptar-ne els elements principals a la seva realitat.
Entre les recomanacions traslladades durant la ponència destaquen començar amb poques famílies, encara que els recursos siguin limitats; formar mares i pares com a agents de suport; combinar l’experiència familiar amb el coneixement professional, i construir aliances amb els sistemes públics.
La presència d’Ana Barrera en aquest espai internacional reforça el compromís d’ACAPPS i de FIAPAS amb un model en què les famílies no són només receptores de serveis, sinó també protagonistes de l’acompanyament, la transformació social i la defensa dels drets dels infants i les persones amb sordesa.
Recommended Posts
A ACAPPS tanquem per vacances fins al 30 d’agost.
31 jul. 2026 - ACAPPS, Persones Sordes, sordesa
