Detall del mural gràfic dels 30 anys d’ACAPPS, creat en directe a l’acte commemoratiu per la il·lustradora Clara Tanit.

Reviu o descobreix tots els moments de les Jornades, amb subtitulació i a un clic:

La inauguració

---

Raimon Jané, president de la Federació ACAPPS, va iniciar les Jornades amb l’acte d’inauguració acompanyat, a l’escenari, de Mercè Batlle, presidenta del Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat (COCARMI) i Lluís Torrens, secretari d’Afers Socials i Famílies de la Generalitat i, en línia, de José Luis Aedo, president de la Confederación FIAPAS.

En la seva intervenció, Raimon Jané, president de la Federació ACAPPS, va destacar els 30 anys de moviment de l’associació ACAPPS i va presentar els continguts del programa: la limitada cobertura sanitària dels audiòfons i implants coclears, que encara no són pr`òtesis reconegudes com a dret universal; l’estat actual i el desplegament d’un sistema inclusiu a l’alumnat amb sordesa i l’accés a l’àmbit cultural perquè les persones amb sordesa puguin ser part del públic sense exclusió.

També ens va acompanyar, en línia, José Luis Aedo, president de la Confederación FIAPAS. Aedo també va destacar l’accessibilitat com a “és condició prèvia i necessària per garantir la inclusió de les persones amb sordesa que tenen dret a accedir a la informació en salut, educació, social”.

“No podem deixar ningú enrere” 

Mercè Batlle, presidenta del COCARMI, va transmetre la seva felicitació pels 30 anys d’ACAPPS i ens va encoratjar a continuar treballant per reconèixer les persones amb discapacitat com a ciutadans de ple dret.

“No ens podem permetre deixar ningú enrere, hem d’acompanyar les persones i que tothom pugui participar socialment amb autonomia”, va ser el missatge de Lluís Torrens, secretari d’Afers Socials i Famílies, que va subratllar el compromís del govern de tenir el Codi d’Accessibilitat en breu així com en millorar el suport a les entitats socials.

Defensem drets

---

Per les persones amb sordesa i també per les que han perdut audició (per l’edat, un medicament o una malaltia), els audiòfons i els implants coclears són pròtesis vitals per poder sentir-hi. No obstant i a diferència de les altres pròtesis, cap d’elles està reconeguda com a dret amb caràcter universal i el seu accés està limitat.

“Sentir-hi et canvia la vida”

Una situació explicada pels testimonis d’aquesta taula,  Jordi Noya, jove usuari d’un audiòfon i un implant coclear que viu amb incertesa què passarà a partir dels 26 anys sinó es pot pagar l’audiòfon i l’experiència del Pere i l’Ana, pares de l’Aran usuari d’implants coclears que viuen amb preocupació el manteniment d’aquestes pròtesis auditives sobretot per les famílies amb menys recursos.

Els audiòfons i els implants coclears com a dret universal de les persones amb sordesa. Raimon Jané, president de la Federació ACAPPS.

---

La cobertura dels audiòfons en la cartera de serveis del Sistema Nacional de la Salut quedarà limitada, el 2023, als 26 anys malgrat que la sordesa seguirà sent-hi.  “Els audiòfons es finançaran, per ordre ministerial de Sanidad, fins als 26 anys i és incomprensible. No hi ha cap altra pròtesis en què passi això. La sordesa no desapareix als 26 anys i cal continuar portant audiòfons”, va remarcar Jané.

També és una font de preocupació per a moltes famílies i persones amb sordesa el manteniment dels implants coclears, les reparacions i la renovació dels component externs ja que, en tractar-se d’una tecnologia tan precisa, el seu cost és elevat i, les ajudes, insuficients. En aquest sentit, Jané va exigir que es compleixi i s’apliqui la normativa que hi ha. “Es cobreix el segon implant coclear en infants, ara cal avançar en la cobertura per a les persones amb #sordesa adultes. És a dir, en l’accessibilitat universal de les pròtesis auditives”, va reinvindicar Raimon Jané com a president de la Federació ACAPPS i en representació de les famílies i persones amb sordesa.

“Espero que les properes generacions puguin viure la salut amb la privacitat i dignitat que mereixem”. Ariadna Cardelús, amb pèrdua auditiva des dels 27 anys.

---

Amb quina situació es troba una persona amb sordesa quan va al metge/ssa de capçalera o a una classe prepart? Ho pot seguir tot amb normalitat?

Actualment la resposta és no i ens ho explica a través de la seva experiència recent l’Ariadna Cardelús, que fa uns anys va perdre l’audició i ara actua perquè l‘accessibilitat a la informació sigui un dret per a totes les persones amb sordesa.

La urgència de l’accessibilitat comunicativa en els centres de salut per a la privacitat i l’autonomia de les persones amb sordesa.

---

Recentment, vam publicar i presentar l’Informe d’ACAPPS 2022, on queda palès que l’accessibilitat en l’àmbit sanitari és una de les necessitats prioritàries de les persones amb sordesa per poder garantir la seva autonomia i privacitat. Mesures alternatives a la megafonia amb pantalles de text com les que s’han instal·lat a l’Hospital de Sant Pau són mesures accessibles al nostre col·lectiu que cal integrar, entre altres solucions, en el sistema sanitari català amb caràcter universal.

Per parlar-ne’n vam comptar amb una taula amb Maria Moñino, vicepresidenta d’ACAPPS, Miquel Àngel Viciana, cap del Servei d’Atenció a l’Usuari de l’Hospital de Santa Creu i Santa Pau i Carme Bertral, secretària d’atenció Sanitària i Participació del departament de Salut.

Després de veure el colpidor cas de discriminació en l’àmbit de la salut de l’Ariadna Cardelús, la vicepresidenta d’ACAPPS, Maria Moñino, va iniciar el debat transmetent la perspectiva de la persona amb sordesa usuària dels serveis sanitaris. En aquest sentit, va transmetre als ponents de la taula els següents punts:

• La urgència que a la fitxa mèdica consti que el/la pacient té sordesa i com es comunica perquè tot el personal tingui present que s’hi hauran de posar en contacte per missatgeria o per correu electrònic però en cap cas per telèfon (moltes persones amb sordesa, malgrat les pròtesis auditives, no poden sentir-hi bé en una trucada telefònica).
• L’atenció i l’accés total a la informació al/la pacient amb sordesa. Cal no oblidar que, degut a l’ús de mascaretes que no són accessibles, la persona amb sordesa no pot llegir els llavis, un suport que els permet entendre allò que es diu. Per això cal potenciar més que mai altres suports a la comunicació, com els bucles magnètics als mostradors i emissores FM a les consultes. Aquestes ajudes milloren molt el so que els arriba al seu audiòfon i implant coclear.
• Empatia, actitud i coneixement. Cal que tot el persones que atén en un centre de salut tingui formació sobre com comunicar-se amb una persones amb sordesa. Amb sensibilització i accessibilitat, la inclusió a la salut és possible, garantint l’autonomia i la privacitat de la persona amb sordesa.

Vam convidar també a l’Hospital de Santa Creu i Sant Pau per conèixer les mesures que estan aplicant per atendre les persones amb sordesa. Miquel Àngel Viciana, el cap del Servei d’Atenció a l’Usuari, va explicar que actualment tenen instal·lat el bucle magnètic a recepció d’urgències i també pantalles de text per avisar els torns de visita.

“Hem d’escoltar més l’experiència de les persones usuàries, cocrear amb les entitats del col.lectiu per a una atenció mèdica sense barreres i amb autonomia personal. Són objectius del pla estratègic de @HospitalSantPau perquè volem pacients autònoms”, va subratllar Viciana.

Finalment, va cloure la sessió Carme Bertral, secretària d’Atenció Sanitària i Participació del departament de Salut, que va assegurar que des del departament de Salut han de vetllar per una equitat de les persones i també territorial. Ens cal una bona dosis d’humanisme i d’empatia”. També va recollir totes les necessitats en accessibilitat que vam transmetre tant a la taula com les persones amb sordesa i famílies assistents i es va comprometre a “impulsar la participació i empoderar-les per trobar solucions”.

Educació i llenguatge oral

Amb les veus i les experiències d’en Marc, de la Carina i el Diego, que van explicar i compartir la seva experiència com a estudiant i com a pares d’una alumna amb sordesa, vam obrir la taula dedicada al sistema educatiu inclusiu. Un tema d’actualitat per al nostre col·lectiu: després dels cinc anys del decret, aquesta posada en marxa de la Taula de Participació per a un Sistema Educatiu Inclusiu, on des d’ACAPPS en formem part, per analitzar, valorar i redreçar les mesures que siguin convenients per garantir la inclusió de tot l’alumnat amb discapacitat.

El treball conjunt entre mestres, logopedes i famílies

és clau per a la inclusió de l’alumne amb sordesa

---

Un sistema educatiu inclusiu és possible. La inversió i la dotació de recursos és imprescindible.

Àngels Videla, presidenta d’ACAPPS i mare d’un jove amb sordesa, va ressaltar que les famílies representades per la nostra associació han escolaritzat, lliurement i com a dret reconegut, els seus fills en la modalitat educativa oral. Alumnes usuaris d’audiòfons i implants coclears que es comuniquen en llengua oral però que també necessiten suports per poder seguir eficaçment tots els continguts, com els bucles magnètics, les emissores FM i la subtitulació dels materials audiovisuals.

També ens van acompanyar a la taula Núria Sadurní i Fina Colomés, directora i logopeda del CREDA Baix Llobregat i Carla Badia, SIAL de l’escola Areny. Des del CREDA van insistir en què el sistema educatiu ha d’assegurar l’accés als continguts a l’alumnat amb sordesa i en la necessitat de formació de la comunitat educativa per entendre la sordesa”. Des de l’escola l’Areny, d’agrupament d’alumnat amb sordesa, van explicar les mesures preses per eliminar barreres a l’escola acondicionant acústicament els espais a l’alumnat amb sordesa i amb la propera instal.lació un bucle magnètic perquè el so els arribi bé a l’audiòfon i implant coclear i el treball en grups reduïts”.”Estimulem el llenguatge i la parla, la consciència fonològica i suport amb el SIAL i logopedes del CREDA per a l’alumnat amb sordesa.

Va tancar la taula la directora general d’Educació Inclusiva, Laia Asso, assegurant que “és possible i que estem fent per una educació inclusiva”. En aquest sentit, Asso va reconèixer que el marc normatiu no és suficient i que cal abocar-hi recursos. “Necessitem implicació i canvi cap a la cultura inclusiva. La inclusió passa per adaptar el context a tot l’alumnat. Tots hi estem implicats, l’administració coordinada, les famílies amb fills/és amb discapacitat i tota la comunitat docent”, va explicar Laia Asso.

Cultura accessible

---

Les persones amb sordesa i també per les que hem perdut audició, volem continuar vivint i gaudint de la cultura. Fer-ho possible és senyal d’una societat avançada i inclusiva. Van iniciar la taula per parlar-ne’n amb l’administració, els equipaments i els promotors, el Santiago Romero i la Margarita Manzano, dues persones que van perdre l’audició però que no han deixat mai d’anar al teatre i espectacles culturals.

Les persones amb sordesa no podem quedar-nos a casa i pensar que no podem anar al teatre. Podem i hem d’anar i reivindicar el nostre dret a l’accessibilitat.

---

Cap a una cultura inclusiva a les persones amb sordesa: iniciatives, experiències i reptes.

David Prujà va iniciar la taula traslladant la recerca i treball de 20 anys de la Federació i 30 anys d’ACAPPS, un coneixement que ens permet concloure que l’oferta cultural accessible a les persones amb sordesa que es comuniquen oralment és escassa i poc distribuida en el territori; la subtitulació és una anècdota de tan poc present com és en l’oferta cultural del país; no hi ha un seguiment efectiu en el funcionament de les mesures, com el bucle magnètic, que estan instal·lats en un equipament i no es comunica eficaçment l’oferta cultural accessible.

Per tot això, es de la Federació venim treballant des de sempre, i darrerament hem estructurat la nostra acció per trenar una aliança amb els equipaments culturals que ens permeti ajudar-los a millorar l’accessibilitat de la seva oferta cultural. També amb la creació d’un nou espai web, l’AraCulturaAccessible, que serà un canal íntegrament dedicat a promoure tota la oferta cultural accessible a les persones amb sordesa que es comuniquen en llengua oral.

Claudia Torner, coordinadora del Programa Apropa Cultura del qual en som entitat adherida i beneficiària, va subratllar que des de l’Apropa són els “aliats de les associacions de persones amb discapacitat, amplifiquem el vostre missatge als teatres i als equipaments. I ens va encoratjar a seguir sent “reivindicatives per al dret a l’accés a la cultura”.

Per la seva banda, Lluís Torralbo, referent a l’auditori de Barcelona de serveis educatius i accessibilitat, va destacar les darreres accions en accessibilitat per a persones amb sordesa que han emprès perquè puguin gaudir de la música. A més dels bucles magnètics i emissores FM per a persones usuàries d’audiòfons i implants coclears, va anunciar que aquest any la Cantània estarà subtitulada.

Damià Martínez, cap de l’Àrea de Programes Públics del departament de Cultura va explicar el compromís del departament en l’accés a la cultura per a tothom i, des de l’area de patrimoni cultural va destacar la instal·lació de bucles magnètics per a les persones amb sordesa a 29 equipaments i el visitmuseum amb recurs d’audioguia subtitulat.

Tecnologia

---

La primera sessió de la tarda la vam dedicar a conèixer els darrers avenços en tecnologia d’audiòfons i implants coclears.

En aquest sentit vam comptar amb la presentació de Deiby Aguirre, de Medel, que va explicar els nous avenços de la companyia per facilitar una audició més natural. 

A continuació, Audika, entitat col·laboradora en la 26a edició de les Jornades, va exposar la seva presentació, “Posem llum a la foscor”.

Celebrem els 30 anys d’ACAPPS

---

Les jornades també van voler comptar amb un espai per dedicar i commemorar els 30 anys de l’associació ACAPPS.

Una entitat nascuda, impulsada i viva gràcies a les famílies amb fills i filles amb sordesa, les persones amb sordesa de naixement i les persones que han perdut audició i la tasca dels i les professionals. Persones sòcies, voluntàries i persones activistes en defensa dels drets de prop del 98% de persones que es comuniquen en llengua oral.

Per recordar els inicis, per parlar del moment present i del que volem ser i fer, ens van acompanyar la Núria Ayala, l’Esther Mayench, la Fanny Llorens, l’Ana Trujillo, el Xavier Font i la Lola Montejo.

Amb la Núria Ayala, una de les mares pioneres de l’associació, i l’Esther Mayench, mare d’en Biel amb 8 anys, van poder parlar de la importància de la detecció precoç de la sordesa; també de l’ús d’audiòfons i d’implants coclears, vitals tant per als infants com les persones amb sordesa i la urgència de la seva accessibilitat universal per reconèixer el dret a sentir-hi. També el dret a escollir la modalitat comunicativa i educativa en llengua oral dels seus fills per a una vida autònoma i el suport de l’associació han estat claus per als seus fills/es.

També vam parlar amb la Fanny i l’Ana. La Fanny, que va anar patint diverses pèrdues auditives fins no sentir-hi en un moment crucial en la seva vida, amb la seva filla recent nascuda; el canvi de secretària de direcció a administrativa en l’àmbit laboral, són situacions sens dubte dures que només gràcies a la seva valentia i força no només va tirar endavant sinó que també es va implicar a ACAPPS per reivindicar els drets del col·lectiu. També l’Ana, que fa poc més

 d’un any que va arribar de Venezuela amb pèrdua auditiva, ha hagut d’afrontar-se a noves situacions. Després de conèixer diverses entitats va trobar que ACAPPS “era el seu lloc” i amb la nostra associació vol fer visible el col·lectiu. Elles van ser la veu de moltes altres persones que han perdut l’audició, que voolen viure una vida normalitzada, que es comuniquen parlant però que, cal no oblidar, que tenen sordesa, que les pròtesis auditives fan molt però no ho són tot i necessiten mesures d’accessibilitat a la comunicació per a la seva inclusió.

I vam tancar el col·loqui amb la Lola Montejo, coordinadora de la Xarxa per a la Inclusió Laboral de l’ajuntament de Barcelona i en Xavier Font, coordinador del servei d’Orientació Laboral d’ACAPPS. Amb ells vam poder constatar l’evolució tant en els perfils professionals de les persones amb sordesa, ara diversos, com en la forma que s’acompanya en la recerca de feina, ara potenciant eines per a la seva autonomia; i també en la capacitat d’escola i amb una mirada més àmplia per part de les empreses que comencen a trencar estereotips malgrat cal continuar incidint per a una contractació laboral de persones amb discapacitat normalitzada i sense pors.

Durant el col·loqui també va ser molt especial el mural dels 30 anys d’ACAPPS creat en directe per la il·lustradora Clara-Tànit Arqué.

12a edició dels Premis Federació ACAPPS

---

Les Jornades van tancar, aquest any, amb el lliurament dels Premis Federació ACAPPS. Uns premis que van néixer en el marc de les Jornades, l’any 2010, per reconèixer les  accions en sensibilització i promoció de les persones amb sordesa que es comuniquen en llengua oral.

En aquesta edició, es va reconèixer amb el Premi Federació ACAPPS 2022, en la seva categoria individual, a Elisabeth Estrada.

Un  reconeixement a la seva dilatada trajectòria com a logopeda, amb expertesa en infants amb sordesa. Pel seu suport i disponibilitat a col·laborar, sempre, amb la nostra associació i per la seva defensa i compromís amb la comunicació oral dels infants i persones amb sordesa.

En la categoria col·lectiva es va atorgar la distinció a la Secretària de Política Lingüística pel ferm compromís amb la plena accessibilitat per a les persones amb sordesa que es comuniquen en llengua oral. Per la seva aposta decidida i suport a la subtitulació en català avançant cap a un model social, cultural i lingüístic inclusiu.

A l’acte, va ser presents el secretari de Política Lingüística, el Sr. Francesc Xavier Vila, i la Sra. Ester Franquesa, cap del Servei de Foment de l’ús del català.