“Les famílies d’infants amb sordesa tenim dret a saber que els nostres fills i filles poden anar a qualsevol escola”
Triar l’educació dels fills i filles sempre és un repte per a qualsevol família, però quan un infant té sordesa, la decisió es complica amb noves preguntes i una gran incertesa. Com s’adaptarà? Quines opcions educatives hi ha? On puc trobar suport?
En aquesta conversa a tres, l’Anna Rodríguez mare de l’Aran (set anys) que ja fa uns anys que està escolaritzat, parla amb la Saray Moyas i el José Pantoja, pares de la petita Gala (setze mesos), que tot just comencen aquest camí. Acompanyats de la mirada de Paula Quirante, responsable d’atenció a les famílies d’ACAPPS, comparteixen dubtes, alegries i, sobretot, aprenentatges. Un diàleg proper que serveix de guia per a altres famílies, ajudant-les a veure no només els reptes, sinó també totes les oportunitats que, amb el suport adequat, ofereix el sistema educatiu per als infants amb sordesa.
Anna, quan vau saber que el vostre fill tenia sordesa, quina va ser la vostra primera preocupació respecte a la seva educació?
[Anna] La primera notícia per a nosaltres va ser devastadora, no ens ho podíem creure, perquè a la nostra família no hi ha ningú que tingui sordesa. Per tant, era un món molt allunyat, mai havíem pensat que el nostre fill naixeria amb aquesta discapacitat. Va ser una experiència molt dura, crec que totes les famílies passem per aquest moment de dolor, amb tots els processos de negació, d’acceptació, fins a arribar a l’acceptació.
I vosaltres, Saray i José com ho vau viure?
[Saray] Quan la nostra filla va néixer, no va passar les primeres proves auditives a l’hospital. Com que era bessona, ens van fer més controls, però al cap d’un mes ens van derivar a Sant Joan de Déu, on ens van confirmar una pèrdua auditiva d’origen desconegut. Després vam saber que era per una malformació arran de ser prematura i que acabaria perdent tota l’audició. Com a mare, la primera setmana va ser molt dura perquè no sabia què vindria ni com ajudar-la, fins que els metges ens van dir: “Tranquil·la, hi ha una solució: operar-la.”
[José] Jo des del minut zero ho vaig assimilar bé. Sempre he estat positiu, buscant solucions en lloc de preocupar-me. Procuro mantenir aquesta actitud.
Hi ha un moment clau, Anna, que segur que reconeixes, ja que l’Aran és més gran: el moment d’entrar al sistema educatiu…
[Anna] Per a nosaltres, era essencial que ell pogués anar a una escola ordinària, la de la seva germana, estar amb els seus companys i ser acceptat. I continuar la seva educació com qualsevol nen! Teníem clar que no es pot accedir a l’educació sense tenir en compte la logopèdia, que ens acompanya des del principi. Exigíem que les logopedes anessin on anava l’Aran i aquest era el nostre neguit. Que continués rebent atenció logopèdica. I ho hem aconseguit! Ho hem lluitat molt, sobretot pel nombre de sessions, ja que sempre sembla que es demana de més i no és així. La logopèdia mai serà negativa! És important els primers anys, quan s’està desenvolupant el llenguatge perquè el coneixement s’assoleix a través del llenguatge. L’objectiu era arribar a primària sense logopèdia.
Així, doncs, creus que és important que la família es marqui objectius des del principi?
[Anna] Cada família és diferent, però nosaltres som molt organitzats i ens donava tranquil·litat tenir objectius clars. Sabíem que ara tocava treballar molt la logopèdia, tant a les sessions com a casa. Per això assistíem a les sessions (es refereix a les sessions de logopèdia privades, no pas a les de l’escola) quan era petit per poder aplicar-ho a casa. A casa, vam canviar totalment la comunicació: parlàvem molt més, explicàvem cada acció del dia a dia, fins i tot vam convertir-nos en una mena de “ràdio” constant.
A partir de l’experiència durant l’escolarització de l’Aran, què creus que t’hauria anat bé saber abans sobre el sistema educatiu català?
[Anna] Per mi, hi ha dues coses essencials. Primer, les famílies hem de saber que tenim el dret de decidir el tipus d’intervenció per als nostres fills i filles. Nosaltres vam optar per un model totalment oralista i sempre ho hem indicat. També tenim el dret de decidir la modalitat i a quin tipus d’escola aniran els nostres infants. Segon, se’ns hauria d’informar millor sobre les diferents opcions d’escolarització. Tenim dret a saber que els nostres infants poden anar a qualsevol escola i que hi ha recursos per garantir-ne la inclusió. També, crec que és important que l’educació s’ha de personalitzar.
Sara i José, això que està compartint l’Anna ho sabíeu? O ho heu descobert per interès propi?
[Saray] Nosaltres som de fer moltes preguntes. Però també és cert que, en el poc temps que portem, hem rebut un molt bon assessorament. La Paula, professional d’ACAPPS, ens ha informat de tots els temes i ens ha introduït a un món nou, juntament amb la logopeda del CREDA. Tot i això, intenten no aclaparar-nos, ja que la Gala és encara molt petita, i dosifiquen la informació per evitar desbordar-nos. Compartim la visió de l’Anna i ens agradaria que la Gala anés a l’escola de la seva germana gran, acompanyada de la seva germana bessona, i pugui desenvolupar les seves habilitats acadèmiques en un entorn on se senti còmoda. No volem imposar-li res, sinó donar-li opcions.
Tot i que esteu en un moment vital diferent, us heu plantejat com voleu que la Gala entri en el sistema educatiu?
[Saray] De moment, anem dia a dia, aprenent i adaptant-nos a l’evolució de la Gala. Pensem en algunes coses a llarg termini, però pel que fa als estudis… encara no. Hem de veure com evoluciona, com avança… Cada infant té el seu ritme. Alguns aprenen més ràpid, d’altres necessiten més temps. Per això, no podem anticipar que ens anirà tan bé com li ha passat a l’Anna i l’Aran.
[José] Ara mateix no hi pensem gaire perquè no hi ha necessitat. Tenim moltes coses a gestionar, sempre ens arriba informació nova. Un aprenentatge rere l’altre. Ens centrem en el present més que en el que haurem d’afrontar d’aquí a un temps.
Anna, en el seu moment, vas rebre prou informació en temes educatius?
[Anna] Nosaltres som molt motivats i veníem ja llegits. Sí que ens vam sentir que hi havia una certa pressió perquè anéssim a una escola SIAL (Suport Intensiu a l’Audició i el Llenguatge)… però nosaltres volíem que anés a l’escola de la seva germana. És una escola petita, i això ajuda. També que sigui a prop de casa, per promoure la part social de relació de l’Aran.
Anna, sabies els equipaments on tocar la porta per sentir-te acompanyada? Ho fem bé, com a societat?
No. Radicalment, no. Nosaltres fem moltes activitats lúdiques a la ciutat, que no tenen res a veure amb la sordesa. Sovint, altres famílies s’acosten quan em veuen amb els implants coclears i em diuen: “El teu fill porta implants? Ah, mira!“. A partir d’aquí, m’expliquen que tenen un fill, un net o un cosí amb sordesa, i acabem intercanviant contactes. El problema és que moltes d’aquestes famílies desconeixen els serveis disponibles per a persones i famílies amb sordesa.
En aquest entorn, quin és el paper d’ACAPPS?
[Anna] ACAPPS ens representa i lluita pels drets lingüístics dels infants, ofereix suport psicològic i emocional, que és molt important… Falta suport perquè aquesta informació arribi al màxim de famílies.
[Saray i José] Per a nosaltres, ACAPPS ha estat un autèntic regal. Tant la Paula com la Laura ens han ajudat immensament. Com a família nombrosa, hem de gestionar una gran quantitat de documents i informació, però la seva ajuda ha anat més enllà de la gestió administrativa. Ens han ofert un suport familiar fonamental, fent-nos un acompanyament emocional que és tan necessari. ACAPPS ha estat un gran descobriment, i ho recomanaria a totes les famílies amb fills i filles amb sordesa.
Anna, creus que el sistema educatiu, en general, està prou preparat per donar resposta a les necessitats de l’Aran?
[Anna] La veritat és que les professores que ha tingut l’Aran fins ara han estat molt implicades i tenen molt present la seva discapacitat auditiva. És cert que a vegades em comenten que se n’obliden. I és comprensible, ja que si tens un nen que parla, de vegades no hi penses tant. Crec que és important diferenciar entre el sistema i les persones.
[Paula] En aquesta entrevista estem amb dues famílies d’èxit, però, tot sovint el professorat no disposa de tots els recursos per atendre infants amb sordesa. Això ho reconeixen els mateixos professionals i també el Departament d’Educació: la formació específica per als professionals en aquest àmbit és insuficient. Per aquest motiu, des d’ACAPPS continuem insistint al Departament en la necessitat de desplegar un pla de formació. Per la nostra banda organitzem xerrades, sensibilitzem i formem els professionals sobre com comunicar-se amb infants amb sordesa que es comuniquen de manera oral. A més, oferim informació sobre el manteniment de les pròtesis auditives, com gestionar situacions quotidianes, com ara si un nen de I3 es treu els audiòfons i s’apaguen: com encendre’ls, com comprovar si l’implant funciona correctament, etc. Aquestes formacions no són proporcionades directament pel Departament d’Educació, sinó per entitats com la nostra, amb el suport dels CREDA.
Quin seria el consell més important que li donaríeu a una família que acaba de començar aquest camí amb la sordesa, ara que ja tens una visió més àmplia de com és viure-ho dia a dia?
[Anna] Bé, jo en tinc molts, però n’hi ha un… A mi em van dir una cosa que personalment crec que no és certa: que només havia de ser mare i no logopeda, i amb això crec que el consell és que sí, que som mares i pares i logopedes. Això s’ha de traslladar. Evidentment, no tenim la formació de logopeda, però que cal tenir present que nosaltres som les que hem de motivar el seu llenguatge(1). Per a mi, és el consell número u.
[José] El treball real és de la família. La feina de logopèdia ajuda, i molt. Però la feina forta és a casa!
Si poguéssiu canviar una sola cosa del sistema educatiu per fer-lo més inclusiu per als infants amb sordesa, què canviaríeu?
[Anna] Aquesta pregunta és difícil de respondre, però crec que és essencial que les famílies estiguem ben capacitades. Les famílies som una part activa de l’educació dels nostres fills, més amb infants amb sordesa. La família i l’infant ha d’estar al centre. Nosaltres sempre hi serem. El sistema educatiu canviarà, les escoles, el professorat, logopedes, tot anirà evolucionant. Però les famílies som les que estem al costat dels nostres fills i filles en tot moment. Per això, és essencial posar la família i el nen al centre, i invertir en la nostra pròpia capacitació per poder acompanyar-los millor.
[José] També és essencial el suport psicològic per poder acompanyar perquè no oblidem que hi ha pares i mares que els costa assimilar la situació quan tenen un infant amb sordesa. Gestionar la incertesa de com creixerà la teva filla, poder-li donar les millors oportunitats educatives, etc.
[Paula] Gestionar la incertesa és una de les principals necessitats de les famílies que debuten en el món de la sordesa perquè la seva principal por és saber com serà el futur del seu fill o filla. Si ja és una por comuna a tots els pares i mares, quan hi ha quelcom que se surt de la norma, aquesta incertesa creix exponencialment. Com a societat no estem prou preparades per acompanyar aquesta incertesa. No existeixen espais educatius i mèdics on es gestioni aquesta part emocional amb una mirada 360°. És una de les assignatures pendents del sistema.
Si haguéssiu de descriure el vostre recorregut dins de l’entorn educatiu amb un sol adjectiu, quin seria o voleu que sigui?
[Anna] Intensitat
[José] Positivitat
[Saray] Lluita
Anna, com t’imagines el futur de l’Aran?
Farà el que ell vulgui. Confio plenament en ell. Estic molt orgullosa d’ell. Ha superat totes les meves expectatives, que no eren poques… L’Aran és un motivat! Ara li agrada tot! Fa música, anglès, balla, fa piscina, juga a futbol. El món és seu!
Saray i José, i el futur de la Gala com el veieu, encara que és molt petita?
La Gala és curiosa, activa i amb una gran capacitat de concentració. No només aprèn ella, nosaltres també aprenem d’ella. A més és molt alegre i un orgull per a nosaltres.
Gràcies, Anna, Saray i José, per aquesta conversa compartida.
Cada família amb un fill o una filla amb sordesa recorre aquest camí de manera única, amb moments d’intensitat, incertesa i aprenentatge constant. L’Aran i la Gala creixen envoltats del suport de les seves famílies, que confien plenament en les seves capacitats. ACAPPS els acompanya en aquest procés oferint-los informació, assessorament i, sobretot, una xarxa per afrontar cada etapa amb més seguretat i confiança en el futur.
(1) Òbviament aquesta afirmació feta en el context d’una conversa cal entendre-la com l’èmfasi en la responsabilitat de les famílies dels infants en la seva educació i estimulació, que en el cas de les famílies amb infants amb sordesa és molt més determinant per al desenvolupament dels infants.
Recommended Posts
Els concerts de Cantània amb mesures d’accessibilitat auditiva
02 maig 2025 - Accessibilitat, Bucle magnètic, cultura, sordesa, Subtitulació
