“L’implant coclear per a l’Aran, amb sordesa de naixement, ho és tot. Per a nosaltres, és una aposta per a l’autonomia i la inclusió al 100%”. Ana, mare de l’Aran.

El cost de mantenir l’implant coclear i de la logopèdia pot arribar als 5.000€ l’any, una despesa que no està a l’abast de totes les famílies amb  fills amb sordesa i adults amb sordesa

En el Dia Internacional de l’Implant Coclear, ACAPPS reivindica la cobertura de la prestació sanitària per a la renovació dels components externs de l’implant coclear, el seu manteniment i la rehabilitació auditiva.

A ACAPPS n’hem volgut parlar amb profunditat amb l’Ana Rodríguez, mare de l’Aran, de 4 anys, amb sordesa de naixement i usuari de dos implants coclears des de l’any. També és membre de la Comissió de Famílies d’ACAPPS.

Què ha suposat per l’Aran, i per vosaltres, l’implant coclear?

Per l’Aran i per nosaltres com a família ha estat un tot. És que el teu fill, que ha nascut amb sordesa, gràcies a la detecció precoç i a l’implant coclear amb mesos, pugui sentir. I gràcies a això, s’accedeix de forma natural a la parla a través de la logopèdia. L’Aran és un nen feliç, xerraire, molt autònom i amb molts amics. I sabem que això, en part, ha estat gràcies a l’implant coclear i la logopèdia.

Ho és tot però el seu manteniment té un cost. Què implica a nivell econòmic per a la família?

L’implant coclear per a l’Aran és vital, és el que li permet sentir. Però és una tecnologia molt precisa, amb molts components que requereixen un manteniment. I que tenen un cost. Si fem un càlcul, entre el cost de l’assegurança de l’implant, de la bobina, els filtres, la bateria o les piles, els motllos, la funda per l’aigua, el deshumificador,…  les famílies tenim una despesa anual fixe de 600€, que arriba als 1.100€ en els anys que cal renovar algunes de les peces, com la bateria recarregable que cal canviar cada dos anys i les dues bateries tenen un cost de 400€.

Si  l’infant perd l’implant no ho cobreix l’assegurança. En aquests casos, ho ha de cobrir la família.

Sí i això és un patiment per a les famílies, que subjectem amb diademes l’implant coclear per evitar que ho perdin! Però són infants i pot passar. I si passa, l’assegurança no ho cobreix i has de pagar, de cop, 7.000€ per a un nou implant. No totes les famílies tenen aquesta capacitat i pot ser un problema greu.

Sabem que l’entrenament auditiu és bàsic, no només és que et posin l’implant, s’ha de treballar per distingir els sons, reconèixer-los, integrar-los. Això es fa per privat i és un altre cost…

Sí, sí. L’infant ha de fer logopèdia per treure el màxim rendiment de l’implant coclear, que no és màgic ni funcional sol. Les sessions de logopèdia es fan posant l’infant al centre, amb jocs, contes i, a poc a poc, l’infant adquireix naturalment els sons. Tenen una logopeda al CREDA, un suport públic que tenim les famílies amb fills i filles amb sordesa però moltes famílies complementem aquestes sessions a nivell privat. Aleshores parlem d’una despesa que pot arribar als 4.000€ l’any en sessions de logopèdia que no tenen cap ajuda ni finançament. Només, i que ja és un suport important, el copagament de les sessions que ofereix ACAPPS.

O sigui que les ajudes no són suficients.

No. S’han aconseguit millores gràcies a una feina incansable de reivindicació, com que es cobreixi el segon implant coclear i, recentment, que el canvi de bobina de l’implant coclear també hagi entrat a les ajudes PAO, i per tant, estigui cobert com a prestació sanitària. Però tot i així estem parlant d’una despesa per a les famílies que pot arribar als 5.000€ anuals. I no totes les famílies s’ho poden permetre o ho han d’assumir en detriment a altres necessitats. 

Creieu que les persones amb sordesa pateixen un greuge pel que fa a les pròtesis auditives, com si no hi hagués un dret prou reconegut a poder sentir?

Sí, continua sent la discapacitat invisible. Cal que es reconegui el dret a sentir, el dret a l’implant coclear. I que es reconegui no només l’implant coclear, sinó també tot el que implica perquè, com hem dit, no funciona sol ni sense manteniment. Per tant, han d’haver ajudes per a la logopèdia i més suports al seu manteniment. També cal avançar en el canvi de l’implant coclear.

És una pròtesis que, amb l’ús diari, es deteriora: no es pot esperar als 9 anys de vida d’un implant coclear per canviar-lo i, en alguns casos, està passant. I el que és més important: tots els infants amb sordesa, amb independència a la situació econòmica familiar, han de poder obtenir el millor rendiment del seu implant coclear. És una primera necessitat, estem parlant de l’accés a un sentit, l’audició. Cal integrar-lo, normalitzar-lo i tenir la mirada en què permetre’m una vida completament autònoma en tots els àmbits. Aquesta és una aposta 100% inclusiva